‘Sinto-me constantemente dividido’: a crise oculta do ‘cuidador de sanduíches’ na Grã-Bretanha

Durante o dia, Vic Lyons trabalha em tempo integral em demência cuidados como Enfermeira Almirante Sênior. O trabalho dela é ajudar famílias navegar no campo minado emocional e burocrático de uma doença que rouba aos seus entes queridos a independência, as memórias e as funções cognitivas.

Embora Vic demonstrasse naturalmente gentileza e um ouvido solidário ao ouvir o que as pessoas estão passando, isso é ainda mais comovente para ela.

Quando ela sai do dia, Vic volta para sua casa em Hertfordshireonde ela e seu marido, Andrew, 53, cuidado para a mãe de Andrew, Margaret, de 89 anos, que foi diagnosticada com demência em janeiro de 2024. Ao mesmo tempo, criavam seus dois filhos, de 15 e 12 anos.

‘No trabalho, apoio famílias que sofrem de demência e, em casa, estou no meio disso’, diz Vic, 51 anos. Metrô. ‘As manhãs são consumidas em vestir Margaret e os meninos em escolaenquanto passamos as noites persuadindo-a a superar a confusão e ajudando meus filhos com o dever de casa. Depois, os fins de semana são engolidos por tarefas domésticas, contas e revisões de medicamentos.’

Estima-se que existam até 2,4 milhões de cuidadores “sanduíche” no Reino Unido – pessoas presas entre cuidar dos seus filhos e parentes idosos – algo que a enfermeira admite ser “uma tarefa difícil”.

“As exigências são exaustivas”, ela admite. ‘Parece o Dia da Marmota e não há trégua. Quando você está cuidando de alguém que ama, não há botão para desligar. Andrew e eu trabalhamos em tempo integral, então cada dia exige um planejamento cuidadoso.

“Andrew veste a mãe e a deixa no centro diurno local todas as manhãs, enquanto eu a coloco na cama à noite. Sua demência é avançada e sua memória às vezes dura apenas alguns segundos.

Vic explica que Margaret não consegue mais preparar uma bebida e muitas vezes se esquece de quem é a família. “Ela fica ansiosa quando está sozinha. É preciso que todos nós, incluindo os meninos, cuidemos dela”, diz ela.

‘Sei o quanto é difícil para as famílias por causa do meu trabalho – mas a realidade é muito mais difícil do que alguma vez pensei que seria.’

Em 2021, a sogra de Vic mudou-se de Londres para um apartamento próximo da casa da família, uma mudança planeada para preservar a sua independência durante o maior tempo possível.

‘Ela parou de preparar jantares, de tomar os comprimidos corretamente e de ir ao supermercado‘, lembra Vic. “Não tínhamos um diagnóstico oficial, mas, por causa do meu trabalho, eu sabia para onde isso iria levar. Discutimos quais cuidados Margaret precisaria e a mudamos para uma casa próxima porque ela ainda queria sua autonomia. Instalamos câmeras e alertas de zona para maior tranquilidade – e nos consideramos sortudos por ela dormir a noite toda.

No entanto, Vic reconhece que em breve sua sogra precisará de cuidados 24 horas por dia. “Sua condição está se deteriorando rapidamente”, acrescenta ela com tristeza.

‘Apertamos o botão para construir uma extensão de nossa casa no próximo ano. Margaret oscila entre não querer ser um fardo e não querer ficar sozinha. Mas para o seu bem-estar, não vemos outra escolha senão ela morar conosco.

Felizmente, Margaret tem dinheiro suficiente guardado para financiar os custos do centro de dia, onde recebe apoio e companhia especializada em demência durante a semana, enquanto Vic e Andrew estão no trabalho. Mesmo assim, o casal precisará rehipotecar a casa para pagar a prorrogação.

Embora a família tenha tido de enfrentar os custos dos cuidados na velhice, uma nova sondagem revelou até que ponto a Grã-Bretanha está a enterrar a cabeça na areia no que diz respeito ao envelhecimento, às necessidades de cuidados e aos preços associados.

Um inquérito nacional realizado a adultos do Reino Unido com mais de 45 anos revela que dois terços (62%) nunca discutiram cuidados na velhice com um dos pais ou parceiro, enquanto apenas 6% têm um plano claro sobre como eles ou os seus pais serão apoiados à medida que envelhecem.

Na verdade, surpreendentes 94% das pessoas não falam sobre essas coisas até que sejam forçadas pelas circunstâncias. Foi só quando Margaret começou a apresentar sintomas preocupantes que isso provocou conversas sobre cuidados, destacando como mesmo as famílias mais informadas muitas vezes atrasam o planeamento até serem forçadas a agir.

A investigação, encomendada pela Age Space, o principal centro online do Reino Unido para famílias que apoiam familiares idosos, pinta um quadro de confusão generalizada, incerteza financeira e aquilo a que os ativistas chamam um “silêncio nacional perigoso”.

Vic explica que ela também se preocupa com o impacto emocional que a situação está tendo na família – especialmente nos dois filhos.

“Quando Margaret está angustiada, eles podem ficar um pouco assustados e inseguros sobre como reagir”, explica ela. “Ela às vezes pensa que Andrew é o marido dela e eu sou a outra mulher – é difícil para os meninos ouvirem isso. Quero que eles sintam que podem convidar amigos e serem adolescentes normais e barulhentos.

‘Sinto-me constantemente dividido. Se os meninos chegam em casa e querem conversar, mas a mãe de Andrew está ficando angustiada ou precisa de alguma coisa, tenho que priorizá-la.

‘Em ocasiões especiais como Natal Day, temo que ela fique chateada e não quero que os meninos carreguem essa lembrança. Também fico triste porque eles provavelmente não vão sentar e assistir a um filme conosco – agora há uma barreira emocional por causa de Nan.’

O custo pessoal de ser cuidador de sanduíches também é algo que ressoa em Vic. “Você está cuidando de todos, menos de você mesmo”, ela admite. “Se tivermos sorte, teremos uma hora assistindo TV à noite. Faz um ano que não vou à academia e as férias parecem impossíveis para nós agora.

‘No ano passado, fomos Portugal enquanto Margaret ficou com a irmã, mas uma UTI levou ao delírio e ela foi internada no hospital. Passamos as férias conversando com médicos e preocupados com ela.

Para Vic, o silêncio em torno dos cuidados no Reino Unido está enraizado no medo, e não na evitação.

‘As pessoas não sabem por onde começar. O tema está envolto em medo – medo do custo, medo de perder a independência, medo de envelhecer. Não é fácil’, diz ela.

“As pessoas imaginam que cuidar é aparecer para fazer uma xícara de chá. Mas está enfrentando perda de memória, preocupações de segurança, sofrimento emocional e culpa. E a maioria das pessoas não tem ideia de quanto apoio precisarão até já estarem se afogando.

Para combater o silêncio sobre cuidados na Grã-Bretanha, a Age Space lançou a campanha Prepare to Care, liderada pela emissora Janet Ellis. A campanha exorta as famílias a terem conversas mais precoces sobre cuidados, de preferência anos antes de as decisões lhes serem impostas pela crise. Para mais informações, clique aqui.

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