‘Derrotado, devastado’: menino do BC negou financiamento para receber cuidados médicos na Alemanha

Uma mãe de BC diz que se sente derrotada pela recente decisão do governo provincial de negar financiamento para que seu filho viajasse à Alemanha para procedimentos médicos.

“Sinto-me entorpecida, sinto-me derrotada, sinto-me arrasada com a decisão”, disse ela.

O filho de oito anos de Natasha Hepburn, Nathan, foi diagnosticado com malformação arteriovenosa cerebralMAV, que é uma condição rara e com risco de vida em que vasos sanguíneos anormais no cérebro podem romper sem aviso prévio. Um sangramento pode causar danos cerebrais permanentes ou ser fatal.

Natasha se deparou com um artigo do Dr. Rene Chabot, um radiologista intervencionista na Alemanha que foi pioneiro em um novo agente embólico chamado Obtura. Funciona como cola, então sempre que um cérebro está sangrando, eles podem injetar a cola nos vasos sanguíneos para estancar o sangramento ou fechá-lo.

“Isso poderia salvar a vida dele, porque é muito diferente dos agentes embólicos ou colas que temos aqui na América do Norte”, disse ela.

“Então, este médico foi pioneiro em uma abordagem chamada embolização transvenosa. E já tratou essas lesões antes. Ele tratou lesões complexas dessa natureza muitas vezes, umas 50 vezes antes. E ele me mostrou, ele me mostrou outros casos que eram muito semelhantes ao de Nathan e que ele tratou de forma eficaz.”

Natasha disse que Chabot disse a ela que está altamente confiante de que Nathan pode ser curado com seu método.

No entanto, é muito caro, cerca de US$ 61 mil cada vez, e Nathan pode precisar de três a cinco tratamentos.

“Já passamos por tanta coisa e só precisamos que esse pesadelo acabe e agora, com esse tratamento, tivemos essa chance”, disse Natasha.

Ela solicitou financiamento de saúde fora do país junto ao Departamento de Serviços Médicos, mas descobriu na segunda-feira que o pedido havia sido negado.

“Quando abri o e-mail, não consigo nem dizer como foi, foi uma mistura de devastação, descrença e choque”, disse Natasha.

“Sabe, tive certeza de que quando o governo analisar o caso de Nathan e entender a situação e ler a recomendação do médico de que este tratamento é razoável e clinicamente justificado, e explicar por que ele precisa dele, tive certeza de que eles nos apoiariam, que nos ajudariam.”

Parte da razão dada para negar o financiamento é que “os cuidados médicos apropriados e aceitáveis ​​estão disponíveis em BC ou em qualquer outro lugar no Canadá” e “os cuidados médicos ou serviços prestados não são comprovados, são experimentais ou estão nos estágios iniciais de desenvolvimento”.

Natasha disse que eles já tentaram de tudo.

“Tentamos a terapia convencional. Tentamos a embolização aqui. Tentamos a radiação… Nathan recebeu cuidados excepcionais aqui, mas a biologia de sua MAV, como eu disse, é diferente, e ele não respondeu ao tratamento.”

Médicos do BC Children’s Hospital e do Sick Kids Hospital, em Toronto, também escreveram cartas de apoio para Nathan viajar à Alemanha para receber tratamento, dizendo que não podem fazer mais nada por ele no Canadá.

“Já tentamos o tratamento aqui”, disse Natasha.

“Os médicos foram incríveis. Eles literalmente tentaram de tudo para ele. Ele recebeu a radiação recomendada. Não fez nada. Não houve alterações na vascularização ou nas características de sua lesão. Sua lesão literalmente não mostrou nenhuma alteração e ele recebeu a embolização, mas, você sabe, não funcionou. O tratamento não funcionou. E este é o próximo passo que está sendo recomendado por uma equipe de especialistas.”

Ela disse que seu filho tem uma bomba-relógio no cérebro.

“Isso pode acontecer a qualquer momento; ele pode perder a vida. Este é meu filho. A vida dele é importante.”

Natasha tem também iniciou um GoFundMe para tentar arrecadar o máximo de dinheiro que puder.

O avô de Nathan, John Hepburn, reitor emérito de ciências da Universidade da Colúmbia Britânica, disse ao Global News que não entende por que o financiamento foi negado.

“Francamente, há várias justificativas, uma delas puramente burocrática, ou seja, se algo não for aprovado pela Health Canada, não poderá ser financiado pelo governo do BC”, disse John.

“O que, para mim, é estranho, porque se um tratamento não estiver disponível no Canadá – por outras palavras, ninguém está qualificado para fazer o tratamento – então é claro que não há aprovação da Health Canada. Alguém tem de solicitar a aprovação da Health Canada. Portanto, o facto de um tratamento estar disponível e não ser muito rotineiro, mas ser bem praticado na Alemanha, é razão suficiente para o governo recusar financiamento.”

John disse que o governo também chamou o tratamento de experimental.

“Eu era um cientista. Sei o que significa experimento e, geralmente, significa que você não sabe o resultado. Este tratamento é bem conhecido. Houve literatura publicada, literatura pública revisada por pares. Foi bem-sucedido bem mais de 100 vezes apenas com este médico”, acrescentou, descrevendo-o como um “catch-22”.

“Se um tratamento estiver disponível, um tratamento respeitável e comprovado estiver disponível fora do Canadá, mas não estiver disponível no Canadá, essa é a justificativa para negar financiamento para ir para fora do Canadá em busca do tratamento, é a maneira que eu interpretaria o problema.

“Se estiver disponível no Canadá, é claro, por que pegaríamos um voo de 10 horas para Frankfurt, seguido de uma viagem de trem de uma hora e meia para receber tratamento? Quero dizer, você seria louco se fizesse isso se pudesse obter tratamento equivalente no Canadá.”

John disse que eles não têm mais tempo a perder.

“Contamos, mesmo, com a generosidade de estranhos, porque sou aposentado, Natasha é mãe solteira”, disse ele.

“Isso não vai ser fácil. Nós vamos fazer isso. Quero dizer, estamos determinados a dar ao Nathan o tratamento que ele precisa, mas não vai ser fácil. Não somos ricos. Então, faremos o que temos que fazer, e o GoFundMe está ajudando.”