Emma Heming Willis lança fundo de pesquisa sobre demência em nome de Bruce – National
Emma Heming Willis anunciou o lançamento do Fundo Emma & Bruce Willis para Pesquisa de Demência e Apoio a Cuidadores em homenagem a seu marido Bruce Willisque foi diagnosticado com demência frontotemporal em fevereiro de 2023.
Heming Willis, 47, compartilhou a notícia da instituição de caridade durante seu discurso de aceitação de um prêmio no Hope Rising Benefit da Associação para Degeneração Frontotemporal, em Nova York, na quinta-feira.
O fundo de pesquisa, sediado no Fundação da Indústria de Entretenimento“trabalha para enfrentar a demência frontotemporal, aumentando a conscientização, financiando pesquisas promissoras e apoiando cuidadores”, segundo seu site.
Saúde é importante: o que é demência frontotemporal?
“O Fundo Emma & Bruce Willis é uma organização que concede doações que apoia um ecossistema de beneficiários que trabalham em nossas áreas principais: aumentar a conscientização, aprofundando a compreensão do cuidado da demência frontotemporal (FTD) e da saúde do cérebro por meio da educação e defesa, financiando pesquisas promissoras e acelerando a descoberta, catalisando pesquisas científicas promissoras e apoiando cientistas em início de carreira que estão trabalhando para acelerar a descoberta e apoiando os cuidadores, fornecendo recursos, ferramentas práticas e oportunidades de descanso”, acrescenta o site.
Heming Willis recebeu o prêmio em nome dela e de seu marido, de 70 anos, que deixou de atuar em 2022 depois de ser diagnosticado com afasia, um distúrbio cerebral que causa problemas de fala, leitura e escrita.
“Esta jornada abriu meus olhos para a realidade que tantas famílias enfrentam quando um ente querido vive com demência frontotemporal”, disse Heming Willis. “Acredito profundamente na importância de apoiar a pesquisa e ao mesmo tempo estar presente para os cuidadores que carregam tantas coisas todos os dias.
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“Através deste fundo, a minha esperança é ajudar a aprofundar a compreensão da DFT e garantir que as famílias que a enfrentam se sintam vistas, apoiadas e menos sozinhas. Bruce sempre liderou com generosidade e coração, e sei que ele ficaria orgulhoso de ver este esforço ajudando as famílias que enfrentam esta doença.”
A família de Willis anunciado pela primeira vez que ele havia sido diagnosticado com demência frontotemporal em fevereiro de 2023 em comunicado no site da Associação para Degeneração Frontotemporal.
“Desde que anunciamos o diagnóstico de afasia de Bruce na primavera de 2022, a condição de Bruce progrediu e agora temos um diagnóstico mais específico: demência frontotemporal (conhecida como DFT). Infelizmente, os desafios de comunicação são apenas um sintoma da doença que Bruce enfrenta. Embora isso seja doloroso, é um alívio finalmente ter um diagnóstico claro”, disse sua família. disse em um comunicado.
“Hoje não existem tratamentos para a doença, uma realidade que esperamos que possa mudar nos próximos anos. À medida que a condição de Bruce avança, esperamos que qualquer atenção da mídia possa ser focada em lançar luz sobre esta doença que precisa de muito mais conscientização e pesquisa.”
Bruce Willis é diagnosticado com demência 1 ano depois de lutar contra a afasia
De acordo com a Sociedade de Alzheimer do Canadá, a DFT é uma termo genérico para um grupo de doenças raras que mais frequentemente afetam as partes do cérebro associadas à personalidade e ao comportamento.
Existem diferentes tipos de demência, e a forma frontotemporal afeta regiões frontais e laterais do cérebro. Por causar problemas de comportamento e de linguagem, a afasia pode ser um sintoma, segundo a organização.
É causada por danos nos neurónios, os portadores de informação do cérebro, mas as razões subjacentes a um caso específico são muitas vezes pouco claras. de acordo com a Clínica Mayo. Pessoas com histórico familiar da doença têm maior probabilidade de desenvolvê-la. É raro e tende a acontecer em uma idade mais jovem do que outras formas de demência, entre 45 e 65 anos.
Os sintomas podem incluir problemas emocionais e dificuldades físicas, como dificuldade para caminhar. Os sintomas tendem a piorar com o tempo, embora a progressão varie de pessoa para pessoa.
Ao contrário da doença de Alzheimer, as pessoas com demência frontotemporal muitas vezes permanecem conscientes do tempo (por exemplo, em que ano estamos) e a memória não é motivo de preocupação nas fases iniciais.
Nas fases posteriores, podem surgir sintomas gerais de demência, incluindo confusão e esquecimento. As habilidades motoras são perdidas e ocorrem dificuldades de deglutição.
Heming Willis tem sido muito aberta sobre suas lutas diárias como cuidadora conjugal de Willis.
Em agosto de 2023, Heming disse que fez um esforço consciente todos os dias para evitar a “desgraça e tristeza” que acompanha o cuidado de um ente querido com demência. Ela disse que estava fazendo o melhor que podia para cuidar de Willis enquanto tentava manter seu próprio bem-estar.
A modelo filmou seu “parceiro de cuidados PSA” em seu carro após uma caminhada.
“Eu sei que parece que estou vivendo minha melhor vida”, disse Heming Willis. “Tenho que fazer um esforço consciente todos os dias para viver a melhor vida possível. Faço isso por mim mesmo. Faço isso pelos nossos dois filhos e por Bruce, que não gostaria que eu vivesse de outra maneira.”
Em meio às lágrimas, Heming Willis disse que não queria que as pessoas presumissem falsamente que ela era “boa”.
A esposa de Bruce Willis dá uma atualização chorosa em meio à sua batalha contra a demência
“Porque não estou. Não estou bem”, disse ela. “Mas tenho que dar o meu melhor para o meu bem e o da minha família, porque, novamente, quando não cuidamos de nós mesmos, não podemos cuidar de ninguém que amamos.
“Estou apenas fazendo o melhor que posso, sempre.”
– Com arquivos da Global News e da Associated Press
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