Família de Alberta enfrenta ‘futuro incerto’ depois que o financiamento para cuidados com doenças raras de uma criança foi negado

A família de Alberta, de uma criança com uma doença rara, está em conflito com o sistema de saúde da província devido à sua recusa em pagar por um tratamento que pode salvar vidas.

“Myla é uma garotinha muito feliz e exploradora. Ela está sempre interessada em descobrir o que o rodeia e como tudo funciona e ela é muito sociável e sempre a chamamos de nossa pequena borboleta social”, disse Samantha Lieskovsky, a mãe da criança.

Samantha e seu marido Tyler Lieskovsky moram em Airdrie, cerca de 30 minutos ao norte de Calgary. Myla, de dois anos, é filha única.

Embora ela “aproveite cada momento dos dois anos”, Samantha diz que a filha passou o primeiro mês de sua vida na Unidade de Terapia Intensiva Neo Natal do Hospital Infantil de Alberta, em Calgary.

“Eles realmente não tinham certeza de qual era a condição dela – ela se apresentava como coisas diferentes”, disse Samantha.

Finalmente, aos seis meses de idade, sua família recebeu um diagnóstico.

“Após testes genéticos, pudemos esclarecer que Myla nasceu com uma doença vascular complexa chamada malformação capilar-malformação arteriovenosa (síndrome). É uma palavra muito longa, mas é um CM-AVM para abreviar.”

Samantha disse que a condição afeta a forma como as artérias e veias de sua filha se formaram e causa sangramento diário.

“Isso tem causado declínios em sua visão, audição e também na dentição”, disse Samantha, que explicou que existem quatro estágios da síndrome e Myla tem o estágio 3.

A criança foi avaliada por especialistas do Hospital Infantil de Alberta e do Hospital para Crianças Doentes de Toronto e a família disse que foi informada de que sua condição era de alto risco ou muito perigosa para prosseguir com as formas padrão de tratamento.

Normalmente seria tratado com cirurgia ou embolização – um procedimento que bloqueia ou retarda o fornecimento de sangue aos tecidos afetados — explicou Samanta.

Os médicos tentaram outras abordagens.

“Myla recebeu uma medicação experimental de quimioterapia. Ela toma isso desde os 10 meses de idade”, disse Samantha.

“Foi capaz de interromper a progressão do inchaço, mas não impediu o agravamento da condição.”

A família disse que não encontrou nenhum tratamento disponível para Myla no Canadá ou nos Estados Unidos que pudesse oferecer uma cura potencial.

“É tão desanimador”, disse seu pai, Tyler. “Myla é nossa única filha. Não vamos apenas jogar a toalha e dizer não, acho que eles disseram não, então seguiremos em frente com nossa vida.

“Você sabe que precisamos continuar lutando por ela.”

Mas agora surgiu um raio de esperança de um especialista em Itália: Dr.Giacomo Collettium cirurgião maxilofacial.

“Acabamos entrando em contato com a Fundação Vascular Birthmark, com sede nos Estados Unidos. Viajamos para lá pela primeira vez em outubro de 2024 e nos encontramos com o Dr. Colletti”, disse Samantha.

Os pais disseram que o médico estava confiante de que as novas técnicas nas quais está trabalhando seriam capazes de ajudar Myla.

“Ele queria esperar mais um ano até que Myla crescesse e ficasse mais forte. Então fomos novamente em outubro passado e nos encontramos novamente com ele para uma consulta final. Nesse momento agendamos nosso procedimento na Itália.”

O procedimento é chamado de ElectroScleroTherapy modificada, ou MEST, para abreviar.

“Portanto, ele usa uma combinação de um medicamento forte e também de pulsos elétricos para atingir diretamente as células malformadas”, disse Samantha, que afirma que os resultados até agora têm sido muito promissores.

No mês passado, a família viajou para Itália durante seis semanas para a primeira ronda de tratamento.

“Desde o procedimento, eles já observaram uma resposta de 90 por cento dos vasos malformados – e, portanto, esta é uma perspectiva realmente positiva – se continuarmos com o tratamento, ela poderá estar totalmente curada.”

“Teremos um acompanhamento em cerca de um mês, onde ela precisará de outro exame e, nesse momento, poderemos ver até que ponto os vasos cicatrizaram e então poderemos planejar os próximos passos a partir daí”, disse Samantha.

“Provavelmente será outro tratamento e, mesmo depois de todos os vasos terem sido abordados, ela precisará de tratamentos adicionais para diminuir o volume e ajudar a controlar alguns dos outros sintomas que ocorreram até este ponto”.

Em março, a família Lieskovsky viajou para a Itália para visitar o Dr. Giacomo Colletti para a primeira rodada de tratamento de Myla.

Para ajudar a cobrir as despesas – que custam cerca de 100 mil dólares por tratamento – a família Lieskovsky candidatou-se ao comité de serviços de saúde fora do país da província.

De acordo com seu site, o comitê é independente e opera à distância do governo de Alberta e dos serviços de saúde de Alberta e “considera pedidos de financiamento de serviços de saúde segurados não disponíveis no Canadá”.

A irmã de Samantha também iniciou um Go Fund Me para ajudar a cobrir alguns dos custos.

Enquanto a família ainda estava em Itália, a meio do processo de tratamento, foi-lhes dito que o seu pedido de financiamento tinha sido negado.

“A primeira razão é porque não é um padrão de atendimento. Portanto, o tratamento que procuramos não é um padrão de atendimento no Canadá. Mas isso significa essencialmente que é praticado (na Itália). No Canadá, é considerado experimental”, disse Samantha.

“Não existe um padrão de atendimento para Myla aqui no Canadá – então não há opções de tratamento viáveis ​​para ela.”

“Em segundo lugar, eles negaram porque não está coberto pelo plano de seguro de Alberta que trabalha com o comitê, e porque não está coberto por esse plano de seguro, eles não cobrirão. Portanto, essas são as duas principais razões pelas quais foi negado.”

Foi um acontecimento frustrante para os pais de Myla.

“O padrão de atendimento do Canadá seria apenas mantê-la sob medicação quimioterápica pelo resto da vida. Este procedimento, que mostra que é uma cura potencial, irá pará-lo e deixá-la viver uma vida saudável e, esperançosamente, permitir que ela tenha uma infância normal”, disse Tyler.

“O procedimento é uma cura.”

Felizmente, a conta Go Fund Me arrecadou dinheiro suficiente para cobrir a primeira rodada de tratamento – mas Myla provavelmente precisará de várias outras rodadas.

A Global News contactou o comité de serviços de saúde de fora do país para obter mais informações sobre o motivo pelo qual o pedido de financiamento da família foi negado, mas foi informado de que o comité não comenta decisões individuais.

O gabinete da Ministra dos Serviços de Saúde Primários e Preventivos de Alberta, Adriana LaGrange, também disse que “não pode comentar casos individuais devido à confidencialidade do paciente”.

“Reconhecemos que a procura de tratamento especializado para uma condição médica grave ou rara pode ser extremamente desafiadora para os pacientes e suas famílias. É por isso que os pedidos de financiamento de cuidados de saúde fora do país são analisados ​​pelo Comité independente de Serviços de Saúde Fora do País, composto por médicos especialistas”, acrescentou um comunicado da província.

Emma Elder, Presidente da Open Arms Patient Advocacy, diz que o seu grupo registou um aumento de 45 por cento na procura de serviços de defesa dos pacientes no ano passado.

Emma Elder, presidente do grupo Open Arms Patient Advocacy, diz que a história da família Lieskovsky de ter sido recusado financiamento para cuidados médicos fora do país é familiar.

“É lamentável que estejamos vendo isso em todas as facetas dos cuidados de saúde”, disse Elder.

“Estamos vendo isso no tratamento do câncer, na saúde mental, na ortopedia, em nossos departamentos de emergência. Os habitantes de Alberta simplesmente não estão tendo acesso aos cuidados de que precisam em tempo hábil e está chegando ao ponto em que os pacientes estão ficando debilitados e cada vez mais doentes aguardam por esses cuidados.”

Elder disse que é um reflexo de um sistema e estrutura de saúde em mudança que é inacessível aos pacientes.

“Os pacientes estão simplesmente fartos. Eles estão frustrados com os longos tempos de espera em nossos departamentos de emergência, recebendo atendimento oncológico, fazendo exames, recebendo os tratamentos de que precisam.”

“É lamentável que tenhamos de chegar a este ponto. Tem de atrair a atenção dos meios de comunicação social e a sensibilização do público para impulsionar a mudança”, disse Elder.

A família Lieskovsky está prestes a recorrer da decisão do comité, mas com tempo limitado para o fazer, também procura ajuda jurídica de alguém que os possa ajudar a montar o que consideram ser um caso convincente.

“Programas como este deveriam apoiar famílias em tempos difíceis e nestes casos realmente únicos e raros, e deparamo-nos com barreira após barreira”, disse Samantha.

“Não se trata apenas de nós. É apenas o processo em geral”, disse Tyler.

“Temos essa coisa de fora do país para quando precisarmos sair do país e obter todos esses procedimentos que não estão no Canadá, mas ainda assim nos disseram que não está (disponível) no Canadá, então não está sendo aprovado. B

“Qual é o sentido do financiamento fora do país, certo?”

Eles não são os únicos que estão lutando.

“Há outras famílias que estão na nossa situação. Se pudéssemos ser mais claros sobre os procedimentos e até mesmo mudar os procedimentos e diretrizes apenas para que seja mais fácil para as famílias – não apenas para nós, mas também para outras famílias”, acrescentou Tyler.

Sem o tratamento, seus pais disseram que Myla entrará e sairá do hospital por toda a vida e enfrentará problemas de saúde.

“Este tratamento é extremamente importante para Myla, sua saúde”, disse Samantha. “Com esse tratamento há potencial não apenas de cura, mas de ter uma vida plena e bela.

“Agora estamos diante de um futuro realmente incerto.”