Os pais instam a província a criar um padrão de atendimento para estudantes de Ontário com diabetes

Um dos momentos mais assustadores de Susan Simpson como mãe ocorreu quando o nível de açúcar no sangue de sua filha pré-adolescente diabética ficou perigosamente baixo durante uma excursão para plantar árvores e nem ela, nem nenhum colega de classe, nem professores fizeram um lanche que pudesse evitar uma emergência de saúde.

Simpson, que monitora os níveis de açúcar no sangue de seu filho em seu laptop ou telefone, estava perto de ligar para o 911, mas conseguiu falar com um professor e eles reuniram toda a turma, entraram no ônibus e foram até um posto de gasolina para que sua filha pudesse obter uma fonte de açúcar.

Simpson e outros pais cujos filhos têm diabetes tipo 1 estão instando o Ministério da Educação a criar um padrão de atendimento para diabetes nas escolas em toda a província, para que não varie de sala de aula para sala de aula, de escola para escola, ou de conselho para conselho.

“Para qualquer pessoa com filhos, você só quer que eles aproveitem a infância, sejam enriquecidos por meio da escola ou de atividades extracurriculares e estejam seguros enquanto fazem essas coisas”, disse ela.

“Nossos filhos não estão seguros agora.”

Os avanços tecnológicos no tratamento da diabetes tipo 1 significam que a maioria das crianças usa uma bomba que administra insulina, pelo que não são necessárias injeções de agulhas separadas, e as crianças podem usar um monitor contínuo de glicose para que possam monitorizar os seus níveis de açúcar no sangue, tal como os seus pais, remotamente através de uma aplicação.

Mas isso não significa que as crianças possam controlar o diabetes por conta própria, especialmente os jovens estudantes ou crianças com deficiências cognitivas, dizem os pais.

O filho de sete anos de Alana Diening, por exemplo, precisa de ajuda para fazer as contas para contar os carboidratos da comida no almoço e inseri-los na bomba. Colocar acidentalmente o número errado pode ser fatal.

“É uma condição assustadora, mas com a tecnologia que temos, é totalmente factível”, disse ela. “As crianças podem prosperar, mas você não pode fazer coisas como não ajudá-las com a insulina.”

Quando o açúcar no sangue fica muito baixo, pode causar sintomas como confusão, fraqueza e tremores, e até perda de consciência.

O filho de Diening teve apoio confiável na escola através de uma enfermeira prática registrada com financiamento público, que vinha à escola na hora do almoço para ajudá-lo, mas quando a enfermeira primária saiu de licença, os cuidados tornaram-se esporádicos e Diening foi informado menos de uma hora antes do horário de almoço que não havia enfermeira disponível naquele dia.

“Você fala com a agência de enfermagem e eles apenas dizem: ‘Não temos enfermeiras, o que você quer que façamos?’”, disse ela.

“Aí você fala com a escola e eles dizem: ‘Não podemos nos envolver em nenhuma parte dos cuidados do seu filho, então não há nada que possamos fazer.’ E então você vai ao conselho escolar e eles dizem: ‘Oh, esse é o Ministério da Saúde’.

Diening contactou o seu membro do parlamento provincial e não ouviu nada. Ela disse que notificou o Ministério da Educação e não ouviu nada. Diening então denunciou a agência de enfermagem à Children’s Aid Society e isso levou a cuidados mais estáveis ​​para seu filho, disse ela.

“Resolvemos a nossa situação por enquanto, mas… em nenhum momento tenho qualquer garantia do que acontecerá na próxima semana”, disse Diening.

Ontário tem uma política que estabelece que todos os conselhos escolares devem desenvolver e manter políticas para apoiar estudantes com asma, diabetes, epilepsia e que estejam em risco de anafilaxia.

Um porta-voz do Ministro da Educação, Paul Calandra, disse que o ministério está atualmente revendo essa política.

“Como parte desta revisão, o ministério avaliará a implementação da política e acolherá compromissos com especialistas académicos/clínicos, grupos específicos de doenças, pais e parceiros educativos para ajudar a garantir que os alunos tenham acesso a um ambiente de aprendizagem seguro, saudável e inclusivo”, escreveu Emma Testani num comunicado.

A política é demasiado vaga, dizem Diening e outros pais, e deveria incluir políticas específicas sobre questões como quem irá apoiar os alunos na administração de insulina, permitir que os alunos mantenham o seu telemóvel com eles porque lê o monitor de glicose e levar kits de diabetes em excursões, entre outras medidas.

A Diabetes Canada está a apelar a todas as províncias e territórios para que implementem um padrão de cuidados, dizendo que apenas a Nova Escócia, a Ilha do Príncipe Eduardo e a Colúmbia Britânica têm actualmente padrões que se alinham estreitamente com as directrizes da organização nacional de diabetes.

Ter esses tipos de políticas padronizadas em toda a província evitaria que os pais travassem batalhas individuais, dizem os pais.

O filho de Catherine Grixti teve a sorte de ter um maravilhoso trabalhador de recursos educacionais, que prestou cuidados confiáveis ​​durante a maior parte do tempo na escola, disse ela. Mas Grixti disse que muita coisa mudou agora que ele está no ensino médio, onde a maioria das crianças tem um certo nível de independência.

Além de ter diabetes tipo 1, ele tem autismo e nem sempre é capaz de garantir de forma independente que o nível de açúcar no sangue está em um nível seguro, disse Grixti. Ela está quase constantemente monitorando seus números remotamente e enviando mensagens ou ligando para ele quando ele precisa agir.

“Se ele não atender o relógio e eu perceber que (seu nível de açúcar no sangue) está caindo, vou correr para aquela escola e garantir que chegarei até ele a tempo, e se não chegar até ele a tempo, então ligarei para o 911”, disse Grixti.

“Eles têm direito à educação… Não estamos pedindo muito. Queremos apenas uma política que (as escolas) tenham de seguir.”