Por que demorei anos para ser diagnosticado com lúpus

“Não vou sair deste consultório até que você faça um teste de ANA e me dê uma explicação satisfatória de por que não estou realmente doente”, disse ao meu médico, enxugando as lágrimas de frustração e angústia. Era final de 2017 e, depois de anos tentando desesperadamente obter um diagnóstico para os sintomas cada vez mais debilitantes do que agora sabemos ser lúpuseu estava perdendo o juízo. Eu não aguentava mais – e por “isso” estou me referindo tanto à doença não tratada quanto ao desfile de médicos que descartaram meus sintomas.

Já se passaram cinco anos desde que experimentei meu primeiro sintoma do doença autoimune: fadiga extrema. Eu tinha 20 e poucos anos e, como quase todo mundo, estava familiarizado com a sensação de exaustão depois de passar a noite inteira antes de uma prova ou ficar fora até tarde em uma noite de trabalho. Mas isso foi completamente diferente – não importa o quanto eu dormiacordei sem me sentir revigorado e, se não ligasse o alarme nos finais de semana, poderia facilmente dormir 12 horas seguidas.

Alguns meses depois, comecei a sentir dores inexplicáveis ​​nas articulações e febres altas, apesar de não ter gripe ou vírus. Marquei uma consulta com minha médica de cuidados primários na esperança de que ela pudesse esclarecer o que poderia estar causando esses sintomas. Ela fez o exame de sangue mais básico possível e, quando voltou ao normal, concluiu que eu estava apenas estressado e que meus problemas físicos estavam relacionados à minha saúde. transtorno de ansiedade. Na época, eu não sabia que o lúpus, como muitas outras doenças autoimunes, requer uma série de testes de laboratório para ser detectado.

Fiquei perplexo com a conclusão do meu médico. Embora eu concordasse que a ansiedade poderia ser a causa da minha fadiga, parecia improvável que fosse a razão pela qual a minha febre subia regularmente para 40ºC. Mas achei que ela sabia o que era melhor, então não insisti no assunto. Quando meus sintomas se intensificaram vários meses depois, decidi buscar uma segunda opinião e marquei uma consulta com outro médico – mas o resultado foi o mesmo. Ambos os médicos tinham credenciais excelentes, então comecei a me perguntar se o problema era meu. Ambos fizeram referência ao meu histórico de ansiedade e depressão quando concluíram que eu não estava fisicamente doente, então fiquei com medo de estar “louco” e ter causado os sintomas a mim mesmo ou não estar mentalmente bem o suficiente para entendê-los.

Fiquei mais doente, mas senti vergonha depois que dois médicos me disseram que não havia nada de errado. Sempre pensei que os médicos estavam do meu lado e gostariam de ajudar um paciente que estava sentindo muitas dores físicas. Assim, mesmo quando meus sintomas pioraram, não voltei ao médico durante um ano inteiro. Eu não suportava a ideia de outro profissional médico me dizer que a dor estava toda na minha cabeça. Então, a doença tornou-se tão grave que tive dificuldade para funcionar. Sair da cama pela manhã exigia um esforço hercúleo, e meu corpo estava tão fraco que me sentia exausto após realizar as menores tarefas. Perdi peso, e minha chefe preocupada frequentemente me mandava do trabalho para casa mais cedo porque estava claro para ela e meus colegas de trabalho que algo estava muito errado.

Já se passaram dois anos desde que apresentei os primeiros sintomas de lúpus, quando minha mãe foi diagnosticada com artrite reumatóide, que também é uma doença autoimune. Porque doenças autoimunes ocorrem em famíliasfui a outro médico e compartilhei essa informação. A essa altura, minha mãe e eu já tínhamos começado a pesquisar meus sintomas em um esforço para descobrir o que os causava – os médicos não estavam dispostos a fazer a tarefa, então alguém teve que fazê-lo.

Não, eu não planejava me diagnosticar com base no que o WebMD me disse, mas esperava que, se chegasse à minha próxima consulta munido de algum conhecimento, o médico provavelmente me levaria a sério. Porque o os sintomas do lúpus imitam os de outras doençasincluindo fibromialgia e síndrome da fadiga crônicaeu ainda não tinha certeza de que doença tinha, mas sabia que estava doente e precisava de tratamento para continuar sendo um ser humano funcional.

Procurei um quarto médico, que mais uma vez culpou o estresse e a ansiedade pelo meu cansaço, dores no corpo e dores de cabeça. Mencionei a febre e ela respondeu que provavelmente tenho um sistema imunológico fraco e pego mais resfriados e vírus do que imagino. Nesse ponto, era incrivelmente difícil manter a calma, mas eu sabia que, se perdesse o controle, apenas daria ao médico mais motivos para atribuir meus sintomas a uma doença mental.

Pouco depois dessa consulta, mudei-me de Nova Iorque para Seattle e encontrei um novo médico de cuidados primários. Revisamos meu histórico médico, mas ela não se preocupou com meus sintomas. Depois visitei minha melhor amiga em Austin para comemorar o aniversário dela. Sempre fui sensível ao sol e às temperaturas extremas, mas desta vez foi diferente graças ao fotossensibilidade causada pelo lúpus. Desenvolvi uma erupção cutânea em forma de borboleta no rosto – embora é considerado um sinal revelador de lúpusnem todo mundo que tem a doença pega, e essa foi a minha primeira vez.

Quando cheguei em casa, voltei ao médico e mostrei a ela fotos que tirei de mim mesmo depois de desenvolver a erupção. Eu agora estava bastante confiante de que o lúpus estava causando meus sintomas o tempo todo e concluí que ver para crer. E desta vez, eu não estava recuando.

Eu tinha feito mais pesquisas e conhecia um teste de anticorpo antinuclear (ANA) é o teste diagnóstico mais sensível para confirmar a doença. “É possível conseguir um falso positivo em um teste ANA”, disse-me o médico. Eu estava ciente disso, mas era irresponsável e totalmente preguiçoso nem mesmo fazer o teste e explorar a possibilidade de eu ter lúpus.

O especialista fez mais exames e, cinco anos após o início, finalmente fui diagnosticado com lúpus. Recebi dois medicamentos para a doença e, por recomendação do meu novo médico, também comecei a acupuntura e massagens médicas. Embora eu ainda lute contra crises e passe por momentos difíceis, meu regime de tratamento ajudou enormemente e mudou minha vida. Não durmo mais nos fins de semana e posso viajar, fazer caminhadas e malhar novamente.

Pode parecer que tive azar, mas infelizmente o meu caso é comum; leva uma média de quase seis anos para as pessoas serem diagnosticadas com lúpus. Para ser claro, entendo que o lúpus não é uma doença simples de diagnosticar, mas o que é completamente inaceitável para mim é que os meus médicos nem sequer tentaram descobrir porque é que eu estava a ter sintomas físicos tão intensos. Em vez disso, eles escolheram o caminho mais fácil e usaram meu transtorno de ansiedade contra mim. O resultado final é que conhecemos nosso corpo melhor do que ninguém – e, no final das contas, somos nós que temos que conviver todos os dias com a doença. Quer você tenha lúpus ou outra doença difícil de diagnosticar, confie em seus instintos e, se o seu médico atual não levar seus sintomas a sério, encontre alguém que o faça.

Caitlin Flynn é jornalista, editora e estrategista de conteúdo que cobre cultura, justiça social, direitos humanos e saúde.