O plano de Alberta para restringir o acesso ao MAID preocupa ALS e defensores do Parkinson

Jessie Ravnsborg decidiu acabar com a vida quando tinha apenas 36 anos.

A mulher de Calgary não queria morrer – mas uma doença agressiva e incurável tornou impossível continuar a viver.

“O único controle que ela tinha era quando ela estava farta”, disse sua mãe, Heather Lucier.

Ravnsborg tinha um futuro promissor antes de adoecer. Ela tinha acabado de obter seu mestrado e estava de partida para Serra Leoa para férias como voluntária, quando começou a desenvolver fraqueza.

“Ela pensou que eram os flexores do quadril”, disse Lucier. “Basicamente, eu a peguei no aeroporto de Calgary e a levei direto para o departamento de emergência do Foothills (Hospital) e nove dias depois, ela foi diagnosticada com ELA.”

ALS, ou esclerose lateral amiotrófica, é uma doença neurodegenerativa que destrói os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal, causando falha no controle muscular voluntário – mas deixando a mente intacta.

Os pacientes tornam-se prisioneiros presos num corpo que está se fechando. Não há cura.

Ravnsborg foi diagnosticada em março de 2018. Ela tinha 35 anos.

“Em quatro meses, ela não estava andando. Seu diafragma estava enfraquecendo e ela realmente não achava que conseguiria chegar ao Natal de 2018.”

Mas Ravnsborg conhecia os seus direitos e o que queria.

Ela trabalhou na unidade de terapia intensiva do Rocky View Hospital, toda a carreira de sua mãe foi na área de saúde e ela sentou-se ao lado da cama de seu padrasto enquanto ele era mantido vivo por um ventilador que o levou à morte.

Ravnsborg não queria esse tipo de final. Poucas horas depois de seu diagnóstico devastador, ela teve uma conversa séria com sua mãe.

“Qualidade de vida para mim é um envolvimento significativo com as pessoas”, disse Lucier, relembrando aquela conversa de oito anos atrás.

“Não usarei ventilador. Não serei traquéia. E provavelmente utilizarei assistência médica para morrer quando julgar apropriado”, disse ela, afirmou sua filha.

A mãe de Calgary sentiu um “paradoxo de orgulho e devastação”, mas apoiou o desejo da filha.

“Devastada e ainda assim tão orgulhosa por saber o que qualidade de vida significava para ela e poder articulá-la de forma tão sucinta – que ela sabia qual seria seu plano.”

Ao longo de sua jornada com ELA, sua mãe disse que Ravnsborg estava determinada a viver a vida ao máximo e se conectar com aqueles que ela amava.

“Quando você sabe qual é a sua escolha, o foco muda de ‘como vou morrer?’ para ‘como eu quero viver?’ E isso é muito importante quando uma doença está assumindo todo o controle – exceto a sua atitude.”

O cronograma de cada paciente com ELA é diferente: alguns diminuem ao longo de muitos anos, mas para outros, a doença atinge seus corpos em poucos meses.

Esse cronograma incerto agora faz com que a Associação Parkinson de Alberta e a Sociedade ALS de Alberta se pronunciem sobre as mudanças propostas pela província para o MAID.

O projeto de lei 18, apresentado no mês passado, restringiria drasticamente quem é elegível para assistência médica em caso de morte, limitando o MAID àqueles que provavelmente morrerão de causas naturais dentro de um ano.

As organizações temem que a legislação proposta possa prejudicar involuntariamente as pessoas que vivem com doenças neurológicas progressivas, ao limitar a elegibilidade do MAID com base na previsibilidade da morte, em vez da gravidade do sofrimento.

“A ELA não é um caminho direto e previsível… realmente sentimos que a política precisa refletir isso”, disse Leslie Ring Adams, diretora executiva da Sociedade de ELA de Alberta.

“Alguém que vive com ELA começa a sofrer no momento em que recebe o diagnóstico – é uma quantidade considerável de perdas, uma após a outra”, disse Ring Adams.

“Eles podem sentir que não têm outro controle em nenhum outro aspecto desta doença, mas este é muito importante.”

Também há preocupações com o fato de Alberta restringir as opções antecipadas de planejamento de cuidados para pessoas que mais tarde poderão perder a capacidade de tomar decisões.

“Para a nossa comunidade, a capacidade de planear com antecedência não é opcional – é fundamental.”

O projeto de lei de Alberta visa, essencialmente, retornar à forma como o programa MAID do Canadá começou em 2016 e reverter a elegibilidade expandida concedida em 2021, que permite que aqueles que sofrem de uma doença grave ou deficiência que não seja considerada terminal e que estejam em um estado avançado de declínio irreversível usem o MAID.

O governo de Alberta disse que pretende garantir que o MAID não seja usado no lugar de cuidados ou apoio a doenças mentais ou deficiências.

As novas regras também proibiriam os médicos de iniciar conversas sobre o MAID com um paciente ou encaminhá-los para receber o MAID fora de Alberta. Também haveria novas sanções profissionais para médicos e enfermeiros que violassem as regras.

Lucier acredita que isso nega às pessoas o direito ao consentimento informado.

“Acredito que os pacientes precisam conhecer todas as opções disponíveis. Para tomar a melhor decisão para si próprios. E essa decisão precisa ser entre o paciente e sua equipe médica”, disse Lucier.

“Não acredito que o governo deva tomar decisões em torno de opções de cuidados de saúde que sejam legalmente nacionais e tenham diretrizes tão rígidas.”

A Sociedade ALS de Alberta disse que a possibilidade de os pacientes terem conversas abertas com profissionais de saúde é fundamental.

“Quando alguém está tentando navegar em suas escolhas, precisa recorrer a profissionais confiáveis ​​e respeitáveis, que possam lhe dar conselhos e sugestões claras sobre quais podem ser suas opções”, disse Ring Adams.

“Apoiamos as salvaguardas, mas elas precisam ser equilibradas com respeito e autonomia pessoal.”

Ver seu filho morrer rapidamente é o pior pesadelo dos pais e Lucier disse que a ideia de futuros pacientes com ELA potencialmente não terem a mesma opção que sua filha tinha é indutora de ansiedade.

“O único alívio que tive foi saber que quando ela dissesse basta – que ela poderia dizer: ‘Estou pronta para o MAID.’”

Ravnsborg morreu em 2 de novembro de 2019 – 20 meses após seu diagnóstico.

Tal como acontece com as regras de Ottawa, o projeto de lei de Alberta proibiria solicitações feitas antecipadamente pelos pacientes.

Isso inclui pessoas recentemente diagnosticadas com doenças como demência ou Alzheimer que podem querer dar o seu consentimento para o MAID antes de perderem a capacidade de tomar a decisão. (Quebec atualmente permite tais solicitações.)

Lucier questiona as intenções de Alberta em reduzir drasticamente o acesso ao MAID.

“Eu sei que nesta proposta de Lei 18 eles sentem que estão a introduzir algumas salvaguardas – mas quando olho para essas salvaguardas, elas já estão na nossa lei.

“Portanto, tenho preocupações em relação à transparência.”

Um pedido de entrevista com o Ministro da Justiça, Mickey Amery, foi ignorado e ele não foi disponibilizado para responder perguntas antes do período de perguntas na legislatura na terça-feira.

Em vez disso, o ministério enviou um comunicado. A província não abordou as preocupações específicas das pessoas com Parkinson ou ELA, mas respondeu a parte da carta que mencionava demência e pedidos avançados.

“Os pedidos antecipados levantam preocupações éticas, legais e práticas significativas, e é por isso que a Lei de Salvaguardas para a Terminação da Vida em Último Recurso garantirá que eles permaneçam proibidos em Alberta”, disse um comunicado de Amery.

“De acordo com a legislação federal atual, os pedidos antecipados de MAID são proibidos e o Código Penal exige que uma pessoa tenha a capacidade de fornecer consentimento expresso para receber MAID imediatamente antes de ser administrada.”

Os Serviços de Saúde de Alberta afirmam que 1.242 pessoas morreram por causa do MAID na província no ano passado, embora as estatísticas não as dividam por fatores de elegibilidade.

O governo afirma que as mortes em Alberta sob as regras de elegibilidade ampliadas de Ottawa aumentaram 136 por cento entre 2021 e 2025.