‘Meu marido passou nos testes de memória – mas eu sabia que era demência’

O juiz aposentado Tony Scott-Gall era conhecido por sua inteligência e eloquência, então inicialmente ele mascarou sintomas de demência que surgiu bem em seus setenta e poucos anos.

Se sua esposa, Caroline, alguma vez o desafiasse a esquecer seus planos para o dia, seu marido a rejeitaria dizendo: ‘Não há nada de errado com minha memória. Só estou sendo preguiçoso.

Depois de meio século de casamento, Caroline sabia disso.

Apesar de esconder o esquecimento e a confusão por trás de sua articulação e excelentes habilidades sociais, uma série de sintomas estavam surgindo desde 2018.

Tony, que sempre foi um excelente motorista, tornou-se assustador ao volante, em uma ocasião levando-os para uma vala durante as férias em Escócia.

‘E ele desenvolveu muito ansiedade‘, Caroline, 75 anos, conta Metrô.

‘Estávamos de férias para Paris e ambos foram ao banheiro de um café. Eu disse a ele que o veria no bar, mas quando voltei ele não me viu e seu pânico foi absoluto. Eu nunca tinha ouvido tanto medo na voz de alguém. Não era típico dele”, lembra ela.

Quando Tony, geralmente socialmente entusiasmado, agora com 80 anos, tornou-se retraído na companhia, ela sabia que algo estava muito errado.

A gota d’água veio em 2019.

‘Eu tinha escolhido alguns lindos copos com borda dourada como presente para o aniversário de casamento de ouro dos nossos amigos, mostrei-os a ele e perguntei ao seu opinião neles. No dia seguinte ele perguntou se deveríamos dar um presente para eles.

‘Eu simplesmente comecei a chorar. Eu disse: “Tem algo terrivelmente errado aqui, Tony”. E ele apenas disse: “Sim, eu sei”.

“Não sei em que ponto de seu coração ele sabia. Suspeito que demorou muito até que ele admitisse.

A demência é difícil de reconhecer na geração de Caroline, explica ela. O estigma remanescente de parentes mais velhos deixou sua marca, e ela conhece pessoas que ainda lutam para admitir a verdade aos amigos. Mas Caroline sabia que precisava de ajuda, por isso no dia seguinte marcaram uma consulta com o médico de família.

“Meu maior medo era que ninguém acreditasse em mim, porque Tony é muito articulado e conseguia mascarar os sintomas de maneira brilhante”, lembra Caroline, de fora de Haywards Heath, Sussex.

O médico fez uma avaliação, que Tony passou com louvor. Mas, para ter certeza, ele foi encaminhado ao serviço local de avaliação de memória e, algumas semanas depois, Tony fez outro teste, no qual recebeu tarefas de memória, linguagem e resolução de problemas. Caroline, sentada perto, percebeu que ele estava acertando quase todas as respostas.

‘Quando Tony foi solicitado a fornecer o máximo de palavras que pudesse que começassem com a letra P, ele as desfiou, culminando com ele dizendo “ptarmigan”, que é uma ave de caça da família das perdizes. Isso só me fez rir!

Apesar de sua diversão, a esperança de Caroline estava misturada com preocupação.

A enfermeira disse que era improvável que Tony – então com 74 anos – sofresse de demência, mas mesmo assim o encaminhou para uma tomografia cerebral, em janeiro de 2020.

Em março, o casal recebeu o doloroso diagnóstico de que Tony havia Doença de Alzheimer, a forma mais comum de demência.

‘Tony trabalhou até os 70 anos. Ele passou os primeiros 18 meses de sua aposentadoria me ajudando a cuidar de minha mãe. Tínhamos tantos planos e, de repente, você recebe esse diagnóstico e percebe que seu mundo vai encolher. E tem. Muito rapidamente.

‘Sabíamos que esta doença só iria seguir um caminho.’

Uma enfermeira disse a Tony que ele teria que parar de dirigir e o médico da família receitou medicamentos.

“Mesmo tendo passado pelo processo de avaliação, o diagnóstico foi um choque. Tony disse que não poder dirigir o fez sentir como se tivesse sido decepado nos joelhos.

‘Ele estava arrasado. Ele é um homem tão inteligente. E sua mente tende a ir direto para o final do jogo. Ele desenvolveu o medo de que eu quisesse que ele fosse para uma casa de repouso, o que não foi ajudado pelo fato de estarmos confinados. Então não podíamos ver as pessoas.

‘Ele estava com raiva. Ele ficou desapontado. E eu me senti desolado.

Caroline sabe agora que Tony estava abrigando uma ansiedade profunda que ele se sentiu incapaz de expressar até falar com um consultor, o que eles tiveram que lutar para fazer. Eventualmente, eles falaram com um especialista – dois anos após o diagnóstico de Tony.

‘Tony disse ao médico: “Sou advogado. E preciso conhecer os fatos.” E o médico foi absolutamente brilhante. Ela nos mostrou o exame e explicou como chegaram ao diagnóstico, e Tony disse a ela – isso ainda me deixa com um nó na garganta – Fiz algo errado?

‘E ela disse: ‘Honestamente, muitas pessoas me perguntam isso, e a resposta de Tony é: não. Você simplesmente teve muito azar’.

Embora a consulta não tenha alterado o diagnóstico, mudou a mentalidade do casal. Munidos dos factos, sentiram-se capacitados para fazer tudo o que pudessem para viver bem com a demência.

Assim, eles continuaram a ver seus dois filhos adultos, cinco netos e seu grande círculo de amigos tanto quanto podiam, iam à ópera e ao balé em Londres e se mantinham ocupados.

‘Tentamos viver plenamente e fazer as coisas que gostamos. Temos sido abertos com amigos e familiares, e eles têm sido maravilhosamente solidários e inclusivos. Permanecemos ativos, saindo para caminhadas, passeios e refeições, determinados a não nos fecharmos.

“Vemos amigos com frequência, geralmente para almoçar e não para jantar, pois Tony fica melhor no início do dia. À noite, ele está cansado porque seu cérebro deve ter trabalhado muito para acompanhar.

Eles trabalharam com o Brighton e a Sussex Medical School e o Dementia Consultation Group, ajudando a informar a investigação e a formar especialistas e dando-lhes um sentido de propósito face a uma doença indiferente. E eles arrecadaram dinheiro para a Sociedade de Alzheimer participando de caminhadas pela memória, e Caroline encontrou o caridadeOs recursos on-line são uma tábua de salvação – especialmente na compreensão de sintomas estranhos, como alucinações.

‘Outro dia o cachorro estava no gramado, brigando com o tapete. E Tony pensou que era uma pessoa. Noutra ocasião pensou que havia uma senhora com um chapéu roxo no jardim quando não havia ninguém ali.

“E recentemente ele estava olhando pela janela da frente e pensou que estava no East End de Londres. Isso levou cerca de duas horas para ele sair. E então de repente ele disse: “Ah, estou de volta”. Então ele sabia que estava em outro lugar.

‘A minha primeira linha de defesa, caso surgisse algo que eu considerasse estranho, seria dar uma vista de olhos ao site da Sociedade de Alzheimer e depois pensar: talvez precisemos de levar isto mais longe ou, ajuda-me a compreender que é apenas mais um novo sintoma, dos quais existem muitos.’

A condição acelerou recentemente e Tony agora tem dificuldade para reconhecer nomes e rostos, sua mobilidade está comprometida e ele precisa ir ao banheiro na casa onde mora há 50 anos.

‘Esta doença é conhecida como luto vivo. Algumas pessoas chamam isso de longo adeus. Percebo agora que perdi minha alma gêmea. E isso é muito difícil. É uma doença cruel.

“Convivemos e continuamos a viver bem com a demência. Temos muita sorte de ter muito apoio da família e dos amigos. Você não obtém um prognóstico com demência. Algumas pessoas aceleram muito rapidamente. Algumas pessoas se tornam agressivas ou precisam ser seccionadas. Faltam seis anos para o diagnóstico e Tony tem se saído muito bem comparativamente”, diz Caroline.

Caroline continua grata por sua própria saúde e em vez de pensar no futuro e nas coisas que não pode fazer, o casal sente prazer com pequenas alegrias.

‘Uma mensagem de um neto convidando você para almoçar. Uma mensagem ou gesto atencioso. Um dia ensolarado no jardim. Apreciando a flor nas árvores.

‘Aceitamos esse diagnóstico, mas ainda vivemos bem, não cedemos. Nosso mundo pode ser pequeno agora, mas ainda é um mundo de coisas boas.’

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