Escândalo no tratamento da demência: ‘Ninguém gosta de perguntar o que acontece quando o dinheiro acaba?’

Sentado no escritório do gerente da casa de repouso que acabei de visitar, senti algo que não sentia há muito tempo quando se tratava da minha mãe: alívio.

Era realmente um lugar encantador – caloroso e acolhedor, com atividades diárias, refeições nutritivas, um quarto com banheiro privativo e lindos jardins para explorar.

A essa altura, eu conhecia minha mãe, Diane, que havia sido diagnosticado com demência em 2019, precisava de mais do que eu poderia dar a ela. Mas transferi-la para uma casa ainda parecia uma traição. Agora que eu tinha visto o lugar com meus próprios olhos, finalmente acreditei que era o melhor para nós dois.

‘Então, se você estiver disposto a prosseguir’, disse o funcionário, ‘precisarei de provas de que você tem £ 300.000 em ativos e pode pagar as taxas mensais de £ 8.200.’

Qualquer alívio que senti rapidamente se transformou em pânico. Alguns segundos de aritmética mental me disseram que estávamos ganhando quase £ 100.000 por ano.

Eu também conhecia um cuidador residente de alguém como mamãecom necessidades moderadas de demência, não seria mais barato – mesmo que não tivéssemos também o problema de ela viver num apartamento de um quarto sem espaço para um cuidador.

A sociedade alerta sobre o trauma emocional da demência. Todos nós sabemos que isso pode desmantelar lentamente uma família enquanto você observa alguém que você ama desaparecer. Quando mamãe foi diagnosticada, meus medos eram óbvios: ela algum dia conheceria os netos? Como eu lidaria se ela parasse de me reconhecer?

O que nunca considerei foi a devastação financeira que a demência poderia trazer. Talvez ingênuo – mas, ao que parece, muito comum. Sempre que conto aos amigos quanto custa o cuidado dela, a reação é sempre a mesma: choque.

E a coisa sobre demência é que pode ser uma queima lenta. As famílias não enfrentam contas de cuidados de saúde de £ 100.000 apenas uma vez, mas ano após ano, às vezes durante quase uma década.

Foi só quando Fui forçado a entrar no mundo do tratamento da demência que descobri como a velhice pode ser brutalmente testada em termos de recursos.

Em Inglaterrase você tiver mais de £ 23.250 em poupança ou bens, espera-se que você financie seus próprios cuidados. Uma vida inteira de poupança cuidadosa, pagando um hipotecareservar dinheiro para a aposentadoria, filhos, netos – de repente se torna o motivo de você ser excluído da ajuda.

Existe algum suporte disponível. As pessoas com demência podem muitas vezes requerer o Subsídio de Frequência, um benefício não sujeito a condição de recursos, concebido para ajudar nas necessidades de cuidados. Mas em comparação com taxas de £ 8.000 ou £ 9.000 por mês, pode ser como derramar um copo de água no fogo de uma casa.

As famílias também são informadas sobre os cuidados financiados pelo NHS Continuing Healthcare para pessoas com necessidades médicas significativas. Mas a demência existe numa área cinzenta entre “saúde” e cuidados “sociais”.

Para se qualificar, as necessidades de uma pessoa devem ser consideradas principalmente uma questão de saúde e não social – uma distinção que pode parecer quase filosófica quando alguém já não consegue vestir, lavar ou reconhecer os seus próprios filhos. Muitas famílias passam meses recorrendo de decisões, apenas para serem rejeitadas.

E aí vem a pergunta que ninguém quer fazer em voz alta: o que acontece quando o dinheiro acaba?

Depois de anos pagando taxas exorbitantes, muitos descobrem que não há garantia de que seus parentes conseguirão permanecer na mesma casa de repouso quando o financiamento municipal for necessário. Algumas casas aceitam taxas das autoridades locais; outros exigem que as famílias paguem complementos caros e alguns residentes são forçados a mudar-se completamente.

Justamente quando alguém com demência mais precisa de estabilidade e familiaridade, a realidade financeira também pode roubar isso.

Cuidar dos custos dos cuidados da minha mãe de 79 anos tem sido complexo, e há algo profundamente desconfortável em reduzir uma vida inteira de conquistas em contas de poupança, ativos e avaliações financeiras para serem entregues a estranhos.

A minha mãe passou anos a acumular cuidadosamente poupanças para a reforma, falando muitas vezes sobre um futuro “buraco à beira-mar” onde imaginava que poderia finalmente abrandar e aproveitar a vida após décadas de trabalho e responsabilidade.

Em vez disso, financiámos o seu primeiro ano no lar de idosos através dessas poupanças, antes de colocarmos o seu apartamento no mercado para comprarmos cerca de mais cinco anos. Depois disso, é território desconhecido.

Há algo profundamente triste em saber que o dinheiro que ela trabalhou tanto para economizar nunca será usado da maneira que ela pretendia. O que deveria representar a liberdade e a independência na vida adulta tornou-se, em vez disso, o preço da segurança e dos cuidados.

Racionalmente, sei que o dinheiro ainda a serve, mas emocionalmente é difícil não lamentar o futuro que ela uma vez imaginou para si mesma — e, para ser sincero, um futuro que eu também havia imaginado: sanduíches de areia com minha mãe e meus filhos na praia, o tipo comum de lembranças que você tranquilamente presume que ainda haverá tempo de guardar.

Mas pior do que a tensão financeira é o custo emocional: sentar-se e calcular quanto tempo podemos dar ao luxo de viver para a mãe.

A culpa de me surpreender pensando que ela poderia viver por mais uma década. Depois, a vergonha imediata que se segue e o lembrete de como sou sortudo por ainda tê-la.

O custo dos cuidados tem uma forma de desumanizar os idosos, reduzindo as pessoas a números, limites e cálculos de verificação de recursos, em vez de verem a pessoa que já foram – e ainda são.

Alguns dias, mamãe ainda ri das mesmas coisas de sempre. Ela ainda pega minha mão quando está assustada. Ela ainda sorri quando vê os netos. Esses momentos me lembram que a demência pode mudar uma pessoa, mas não a apaga.

E talvez seja isso que faz com que o lado financeiro dos cuidados pareça tão brutal. Porque embora o sistema veja bens, limites e acessibilidade, as famílias ainda vêem apenas a sua mãe.

Hoje, Ella está enfrentando o Desafio Lifeline do Metro caminhando mais de 50 km no Cotswolds para ajudar a aumentar a conscientização e obter fundos vitais para a Sociedade de Alzheimer. Se você gostaria de doar para Ella e nossos outros trekkers da Lifeline percorrendo mais de 1.000 km entre eles neste fim de semana, clique aqui.

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