Como aprendi a aceitar minha hidradenite supurativa

Eu tinha 12 anos quando comecei a ter furúnculos e cicatrizes dolorosas, semelhantes a cravos, na parte interna das coxas. Eu não tinha ideia do que era e me recusei a contar para minha mãe porque pensei que estava fazendo algo errado, como não tomar banho corretamente. Eventualmente, os furúnculos tornaram-se tão debilitantes que eu não conseguia andar e implorei para ficar em casa e não ir à escola, sendo eventualmente forçada a mostrar à minha mãe. Ela não tinha ideia do que era.

Nós dois passamos os anos seguintes tentando controlar meus sintomas em casa e indo de médico em médico em busca de respostas. Alguns médicos pensaram que era furúnculos crônicosenquanto outros foram apenas honestos, admitindo que nunca tinham visto nada parecido antes. Foi desanimador para mim quando menina, porque reforçou a ideia de que algo pode estar errado comigo se os médicos não sabem com o que estão lidando ou com o que estou lidando.

A condição teve um grande impacto na minha saúde mental. A mente do pré-adolescente e do adolescente é bastante vulnerável – seu corpo já está passando por tantas mudanças e além disso, tive que lidar com as cicatrizes e não poder aparecer da maneira que meus colegas podiam. A certa altura, pensei que meus sintomas estavam sendo desencadeada por uma DSTo que só aumentou o estigma.

Escondi meus sintomas de meus amigos e colegas de classe, sentindo-me isolado e traído pelo meu corpo. Ainda me lembro da ansiedade que sentia jogando vôlei na escola, tendo que usar spandex e sempre puxando a minha com medo de que as pessoas vissem e os furúnculos se espalhassem. Sem respostas, minha mãe e eu muitas vezes recorríamos ao autocontrole (tentamos perfurar furúnculos em casa) ou idas ao pronto-socorro para encontrar alívio. Eu ia ao pronto-socorro pelo menos três ou quatro vezes por ano antes de finalmente receber o diagnóstico aos 17 anos.

Só quando estava fazendo estágio em um consultório de dermatologia é que marquei uma consulta com um dos especialistas e ouvi as palavras hidradenite supurativa pela primeira vez. Eles me disseram que não sabiam por que isso estava acontecendo, mas não havia cura e que poderiam prescrever um anti-séptico para aliviar. Eu me senti desesperado.

Talvez eu fosse muito jovem para compreender a franqueza de tudo isso, mas essa falta de compaixão me deixou mais derrotado do que feliz por ter o nome real do meu diagnóstico. Acabei abandonando minha saúde depois disso, ignorando completamente meu HS, recorrendo a drogas para anestesiar a falta de autoestima que sentia e me descobri envolvendo-me sexualmente com pessoas que não mereciam estar comigo. Tudo resultou de me sentir tão mal comigo mesmo e de ser traído pelo meu corpo.

Só voltei ao dermatologista no ano passado, quase 10 anos depois de ter sido inicialmente diagnosticado.

Não amo minha aparência todos os dias, mas a cada dia me sinto um pouco menos enojado comigo mesmo. Meu corpo está começando a parecer normal para mim.

Foi compartilhando minha vida no TikTok que encontrei a motivação para finalmente voltar à derme. Comecei a sentir que estava vivendo uma vida dupla online, incentivando outros a abraçar seu HS e fazer exames, mas sem ter cuidado de meus próprios sintomas ou de minha conversa interna negativa. Cada vez que eu parava um momento para compartilhar uma prévia de como era viver com HS e lia comentários e experiências semelhantes, eu estava me curando.

Agora, falo regularmente com mais de 250.000 seguidores sobre minha jornada no HS, na esperança de que a deles não se sinta tão isolada quanto a minha. Pude usar meu trabalho de defesa de direitos para fazer parte de vários estudos com a empresa biofarmacêutica UCB, participando de seus ‘Faça HStory campanha de conscientização sobre a doença. E aprendi a me amar, não importa a aparência do meu corpo por fora.

Alguns dias, ainda parece um trabalho em andamento e tudo bem também. Muitas vezes tenho que me lembrar do que Deus diz sobre mim, principalmente quando me olho no espelho – e não são as coisas superficiais que achamos que nosso corpo precisa ter ou ter, qual o tamanho ou a pele perfeita e macia. Não amo minha aparência todos os dias, mas a cada dia me sinto um pouco menos enojado comigo mesmo. Meu corpo está começando a parecer normal para mim.

Alexis Jones é o líder da seção vertical de saúde e fitness da Popsugar, supervisionando a cobertura no site, nas mídias sociais e nos boletins informativos. Em seus mais de sete anos de experiência editorial, Alexis desenvolveu paixões e conhecimentos em saúde mental, saúde e preparo físico feminino, disparidades raciais e étnicas na saúde e condições crônicas. Antes de ingressar no PS, ela foi editora sênior da revista Health. Suas outras assinaturas podem ser encontradas em Women’s Health, Prevention, Marie Claire e muito mais.