Como é viajar com hidradenite supurativa

Um dia, quando eu era adolescente, senti um caroço grande e dolorido na axila e torci para que fosse apenas um pêlo encravado me incomodando. Ele desapareceu alguns dias depois, então presumi que meu autodiagnóstico estava correto. Um mês depois, apareceu outro caroço, mas desta vez debaixo do outro braço. Esses inchaços iam e vinham, mas todas as vezes doíam terrivelmente e não parecia haver outro remédio a não ser esperar que eles morressem por conta própria ou explodissem e drenassem.

Eu estava com muito medo de contar a alguém sobre isso porque era muito embaraçoso. Doía muito raspar as axilas e os inchaços faziam com que parecessem feias, então parei de usar tops. Os inchaços ficaram doloridos a tal ponto que havia dias em que eu nem conseguia levantar os braços. Os cistos também se espalharam pelos meus seios e pela parte interna das coxas, o que tornava o caminhar doloroso e o uso de sutiã com armação era incrivelmente desconfortável.

À medida que me aproximava de terminar o ensino médio e ir para a faculdade, finalmente decidi que era hora de descobrir o que estava errado e pesquisei meus sintomas no Google. Acontece que eu tinha hidradenite supurativauma doença rara que afeta os gânglios linfáticos e causa uma forma intensa de cistos semelhantes a acne que só pioram com a idade.

Depois de procurar um dermatologista e descobrir que não há cura, passei anos tentando lidar com isso através de uma combinação de comprimidos e pequenas cirurgias que não funcionaram. Desde 2014, parei o tratamento e resolvi cuidar sozinho.

Doenças invisíveis atormentam muitas pessoas no mundo. Exteriormente, alguém pode parecer bem e saudável, mas sob as roupas ou escondida sob a pele, a agonia é crônica e constante. Existem vários níveis de doenças e síndromes que podem afetar uma pessoa, e minha hidradenite supurativa definitivamente não está em um ponto em que me sinta muito debilitado para viver uma vida feliz, mas isso me afetou de uma forma infeliz que às vezes torna minha atividade favorita de viajar um pouco frustrante.

Nunca sei quando um surto de cistos irá surgir e causar uma dor terrível. Parece que não descobri nenhum tipo de gatilho consistente para que os caroços saiam do esconderijo e me ataquem, mas estou sempre sentindo irritação deles de uma forma ou de outra. Como alguém que gosta de viajar com pouca bagagem e usar mochila para não carregar mala, tive que encontrar um equilíbrio no que diz respeito às alças que cortam meus braços. Tentar viajar apenas com mochila me custou alguns bons dias no que diz respeito às dores que se seguem.

Como um viajante cheio de curvaseu já sinto aquela massagem tão divertida quando ando muito, mas nos dias em que há um surto nas minhas coxas, me sinto tão mal quando não consigo andar por muito tempo sem precisar fazer uma pausa para evitar que o atrito piore o problema. E é difícil explicar a um parceiro de viagem por que preciso parar sem parecer que não tenho resistência e que cada passo dói internamente a ponto de não conseguir aproveitar nada.

Às vezes eu gostaria de poder ficar despreocupada e usar maiô e entrar na água e tirar uma foto clichê com os braços para cima.

Às vezes eu gostaria de poder ficar despreocupada e vestir um maiô e entrar na água e tirar uma foto clichê com os braços para cima, parecendo toda feliz e despreocupada. Mas o constrangimento me assombra com cada mudança potencial que minhas axilas poderiam se tornar visíveis para outro ser humano e eles pudessem ver a pele mutilada e protuberante que se esconde sob elas, da qual tenho tanta vergonha. Férias na praia são para me soltar e relaxar, mas evito-as a todo custo para diminuir a chance de usar qualquer coisa que possa levar à exposição do meu segredo.

Não consigo passar um dia sem tirar a roupa à noite e não há manchas na minha camisa de onde meus caroços decidiram escorrer para mim. Uma pessoa normal pode embalar roupas pensando que poderá usar uma camisa mais de uma vez, mas muitas vezes minha mala precisa de uma ração saudável de tops para compensar esse infeliz problema. E o cheiro que esses vazamentos produzem não é escondido pelo desodorante, o que me deixa nervoso toda vez que me sento ao lado de um estranho em um avião, trem ou ônibus, esperando que ele não sinta o aroma sobre o qual não tenho controle.

Já é ruim o suficiente que isso afete meu dia a dia, mas quando viajo, o estresse de planejar e garantir que tudo dê certo faz com que minha doença pareça mostrar sua cara feia e piorar, me deixando com mais um problema para lidar enquanto tento ver o mundo. A dor crônica não é uma coisa divertida para se preocupar quando você está em busca de iluminação e belas paisagens no exterior.

Mas o problema é o seguinte: viajar é minha paixão e me recuso a deixar isso atrapalhar meu caminho. Posso ter que alterar certos comportamentos ou evitar certas coisas para atingir meu objetivo de ser um viajante mundial, mas estou feliz em superar a dor para que isso aconteça.

Nunca falo sobre minha doença invisível com ninguém porque é uma característica pessoal que não quero explicar para pessoas que possam pensar que sou contagiosa (Eu não sou), mas acho que é hora de falar abertamente sobre minha aflição e deixar que os outros saibam que não estão sozinhos. Caminhar pelo mundo enquanto me preocupo em equilibrar minha saúde e minha paixão é um caminho estranho a seguir, porque estou constantemente inseguro sobre quais dores estão diante de mim, mas estou determinado a enfrentar o desafio e, espero, inspirar outros a fazerem o mesmo, se forem capazes.