Tenho SOP e é assim que me sinto em relação ao novo nome

Como alguém que foi diagnosticado com SOP aos 18 anos, é fácil dizer que acompanho conteúdo suficiente sobre a doença para ter aprendido imediatamente sobre sua recente mudança de nome. Meu feed de mídia social foi inundado com notícias. O que durante anos foi um grande ponto de interrogação – e depois teve um nome próprio – agora está sendo alterado para Síndrome do Ovário Metabólico Poliendócrino, ou PMOS.

Serei honesto, meu primeiro pensamento foi: bem, quando conseguiremos a cura? Quando devemos tomar remédios para nos livrar disso de vez? Mas depois da minha frustração e da necessidade imediata de desabafar no Instagram Stories, percebi a vantagem: isso abre a conversa, que antes era frequentemente encerrada se os cistos não aparecessem no ultrassom.

A mudança de nome também inclui agora as palavras “metabólico” e “endócrino”, abrangendo duas áreas diferentes da doença crónica que são as mais afetadas. Na verdade, qualquer pessoa que teve que lidar com os sintomas da PMOS provavelmente sabe que às vezes ter “cistos” é o menor dos problemas. Por exemplo, não sei se ainda tenho cistos; eles também nunca foram um problema significativo para mim. Minha menstruação sempre foi regular, as cólicas são dolorosas, mas não insuportáveis. Mas como os cistos apareceram na tela, meu diagnóstico foi confirmado. E anos depois, quando eles não foram “vistos”, disseram-me que não tinha necessariamente SOP – embora eu lute contra o hirsutismo, lute para perder peso e apnéia do sono, entre outros sintomas frequentemente ignorados.

O facto é que a comunidade médica tem lutado durante anos para gerir e lidar adequadamente com esta doença. Tenho consultado tantos ginecologistas e endocrinologistas que, até hoje, parecem não saber o plano de tratamento certo para mim.

Mas esta mudança de nome é de facto um passo em frente – um passo em direcção a um diagnóstico mais precoce, esperançosamente mais investigação, e um plano contínuo para compreender melhor esta doença complexa e frustrante. Cada corpo é diferente e o PMOS não parece igual para todos, e é por isso que tomar a iniciativa de remover “cístico” do nome ajuda a captar melhor as formas como esta doença pode se manifestar.

A vida com PMOS pode parecer uma lista incessante de tarefas: somos orientados a malhar – mas não muito por causa dos níveis de cortisol. Dizem-nos para dormir oito horas por noite, mas temos insônia e pensamentos acelerados que nos mantêm acordados à noite. Você pode comer frutas, mas não muito, porque pode ser resistente à insulina. Você pode ingerir carboidratos, mas não muitos.

A última vez que fui a um ginecologista, exploramos a possibilidade de eu ter a síndrome de Cushing, um distúrbio hormonal raro causado pela exposição prolongada ao excesso de cortisol ou desencadeado por tumores hipofisários ou adrenais. Acabei testando negativo e, embora parte de mim estivesse com medo de um novo diagnóstico, outra parte acolheu com satisfação a liberdade de não ter PMOS.

Ao conversar com outras mulheres com PMOS, descobri que outras têm a mesma opinião sobre a mudança de nome, o que parece uma pequena vitória em uma batalha cansativa. Uma mulher, Yisel Reyna, disse que nunca teve cistos e, como esse sintoma estava faltando, o diagnóstico adequado demorou muito mais. Andrea Cortazar lutou com o controle de natalidade que recebeu para “lidar” com seus cistos, causando efeitos colaterais que pioraram seus outros sintomas. Para Cortazar, adicionar a parte endócrina e metabólica ao nome permite entender melhor o que pode estar errado.

A linguagem pode ser uma ferramenta para levantar questões e procurar respostas. Ao ser renomeado, o PMOS não pode mais ser tratado de forma monolítica. Que esta seja a mudança necessária para continuar a evoluir a conversa e, esperançosamente, desenvolver tratamentos mais individualizados. Podemos ter um novo nome, mas também gostaríamos de ser curados.

Elsa Cavazos é um escritor freelancer baseado em Napa, CA. Seu trabalho apareceu na Vogue México, Harper’s Bazaar, Cosmopolitan, Teen Vogue, Marie Claire e outras publicações. Seu trabalho de tradução apareceu em publicações como The Texas Tribune e The Guardian.